jueves 28 de mayo del 2020
VEOLINARES

Entrevista a Sacri Expósito, presidenta de la Asociación de Parkinson

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Nombre:  Sacri Expósito Samaniego

Edad:  58

Profesión:  Funcionaria de la administración de justicia

¿Qué querías ser de pequeña?  Yo, quería ser siempre abogada, quise ser licenciada en derecho, me llamaban en el colegio la abogada de los pobres. siempre defendiendo a los demás cuando echo la vista atrás si parece que sí, nunca he sido una persona conflictiva, pero si que es verdad que he estado siempre en el ojo, porque he querido siempre reivindicar lo que no me parecía justo en cada momento.

¿Prácticas o has practicado algún deporte? No

¿Cuál es la comida que mas te gusta?  Me gusta mucho el cocido, si mi madre lo cocina muy bien

Si pudieras viajar en el tiempo, ¿qué irías al pasado o al futuro y por qué?  Si pudiera viajar en el tiempo, probablemente iría al pasado, a mi adolescencia, que realmente fue muy feliz, he tenido la suerte de tener una my buena familia, seguimos sin la presencia de  mi padre, y a parte de feliz fue mi reivindicativa, muy participativa , porque tuve la suerte de vivir una época convulsa de nuestra sociedad que fue nuestro tiempo de transición, lo llevo gratamente en el recuerdo, y ¿por qué?, porque me gusta la participación, me gusta la movilización, me gusta la reivindicación de los derechos y creo que aquella época fue buena y de una manera u otra con aquellas trabas y con aquellas preocupaciones que había y eran grandes, lo podemos trasladar a la actualidad , creo que en la actualidad tenemos una serie de problemas que se pueden solucionar con la movilización, no se puede vivir ajeno a lo que ocurre y realmente yo creo que hay muchos estamentos de nuestra sociedad que viven ajenos a lo que le ocurre al pueblo llano.

Si fueses capaz de cambiar algo en el mundo… ¿qué cambiarias?  Cambiaría el sentimiento, no puedo comprender como se puede vivir al margen de tantos problemas, de tanto dolor ,de tanto sufrimiento y desde mi punto de vista no hacer lo que se debe de hacer, es cierto que cuando uno ocupa un puesto de una determinada  responsabilidad es consciente de que no lo que se pensó se podía hacer, realmente se puede hacer, existen sobre todo trabas burocráticas  o legales que te impiden hacer lo que se suponía que tu querías, pero en general me da la sensación que la gente, vivimos muy al margen de los problemas de otros y solo nos ocupamos de ese problema si realmente nos toca personalmente, si no es así pues salvo momentos puntuales de participación  o de colaboración  no hay mucha implicación.

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¿Sin cual de los cinco sentidos no podrías vivir?  Ufff, que pregunta más difícil, ¿no?, creo que todos son tan necesarios y tan complementarios que no sabría que decirte, pienso en el olfato, pero es tan importante para identificar personas queridas, que no se trata de un olor a comida, ¿verdad?, o aún perfume, sino el olor corporal de alguien que tu quieres de verdad.

¿Cuál es el sueño más extraño que has tenido? El sueño más extraño que he tenido, no es extraño, lo definiría como triste, es que aparte de los seres queridos que me faltan, algún pequeño de los míos me faltaba, eso ha sido muy doloroso, es un momento de ser consciente de que es un sueño, pero necesitar levantarme  y sentarme en la cama y confirmar  que efectivamente es un sueño.

¿Qué es lo que te pone más nerviosa? Me pone muy nerviosa, la injusticia, es verdad que alguien me podría decir, que ¿cuál es tú concepto de injusticia?, podríamos entrar en una discusión , pero hay cosas que son muy elementales, son super elementales, por ejemplo que un niño tenga que comer tres veces al día, es que me parece justo y si no se produce, eso es una injusticia y si no hacemos algo para solucionarlo, estamos cometiendo una injusticia.

¿Tienes alguna manía?  Sí, soy muy maniática, mi principal manía es que me tengo que levantar directa a la cafetera, eso es así, con tipo de café, un tipo de leche concreto y a partir de ahí, el resto.

¿Cuál es tu idea de la felicidad perfecta? No creo que exista la felicidad perfecta, además yo creo que es bueno que no exista, creo que el día a día de cada persona, es necesario tener una serie de inconvenientes o de tropiezos en la vida, porque realmente te hacen valorar lo positivo que luego puedas tener, todos los días hay que luchar por tenerla.

¿Cuál es tu defecto que más odias?  Odio mucho, que por cualquier cosa que parece no muy importante me cambie mucho el sentido del humor y eso me produce mucha ansiedad, porque yo no soy una persona desagradable por naturaleza, con lo que tengo que controlarme esa sensación de mal estar, que me está produciendo y lo tengo que controlar, hay ando un poco extraña.

¿Qué aprecia mas de tus amigos? Su lealtad, siempre me defino como una mujer suertuda, porque lo mismo que te decía al principio, que tenía la suerte de tener una familia maravillosa, tengo la suerte de tener unos amigos maravilloso, donde a veces nos cuestionamos, evidentemente porque no puede ser de otra manera, pero las decisiones que adoptamos son sagradas y nos apoyamos los unos a los otros con todas sus consecuencias.

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¿Qué es lo mas atrevido que has hecho en tu vida? No, así lo más atrevido pues las cosas que hacíamos en la época de la transición, pero poco más, en aquel momento todo era atrevido. No he dado yo muchos quebraderos de cabeza.

¿Qué talento desearías haber tenido?  Quizás ser un poco más paciente, la gente cree que soy muy paciente, pero quizás vaya unido a lo que te decía antes, que soy capaz de controlar la sensación que a veces me produce una cierta incomodidad y eso parece ser que se mira como paciencia, pero yo desde dentro creo que me falta una poca..

¿Tu música favorita?  A mí me gustan mucho los cantautores, es que yo ya tengo una edad y entonces me quedé en mis cantautores de protesta, muy reivindicativos, yo iba en el coche con mi padre escuchando una y otra vez a Paco Ibáñez en el Olimpia de París en el 78, de vez en cuando se liaba la cinta.

¿Tu color favorito?  El rojo.

¿Qué o quién es el más grande amor de tu vida?  Yo tengo la suerte de haber tenido muchos amores, en todos los planos, un amor inmenso ha sido el que sentí y siento por mi padre, un amor inmenso el que sentía y siento por el que fue mi marido, murió en un accidente con 30 años de esto hace ya 30 años ya, tengo dos hijos maravillosos y tengo unos nietos que ya son mi locura, las que ya hemos tenido la suerte de ser abuelas.

No lo definiría tanto como amor sino como situaciones que te cambian la vida, a mi personalmente mi vida me la cambió la enfermedad de Parkinson diagnosticada a mi padre y mi la cambió el nacimiento de mi primer nieto, ahora ya tengo otra chiquitilla, mi nieto tiene 12 y mi nieta más de dos años, es un tormento, pero dan mucha alegría.

¿Qué te hace reír?  Me hace reír mucho los enfermos de Parkinson, son realmente tierno y cariñosos que a veces tienen su cosilla que a mí me hacen reír, y me reír mucho mis nietos y me lo paso muy bien, y me lo paso muy en mi trabajo donde tenemos una serie de dificultades enorme, pero como decía que yo soy suertuda, mis compañeras de trabajo son unas aliadas perfectas, para mí y mi causa del Parkinson y la verdad es que lo pasamos muy bien, nos reímos mucho.

¿Qué te hace llorar?  Me hace llorar mucho la enfermedad del Parkinson, otro tipo de enfermedades, sobre las que todavía no hay ninguna solución y me hace llorar porque que creo que se está poniendo poco para solucionar, existen una serie de enfermedades neurodegenerativas y otras que no lo son, como el cáncer,  uno se pregunta cómo a estas alturas, con tantos inversiones como hay en defensa, en subir a la Luna, que todo es necesario, yo comprendo que todo es necesario, pero me da la sensación como que no se invierte demasiado en investigación, es que no le damos el valor, no ponemos en valor el conocimiento de los científicos, porque nos consta que se inician proyectos que tienen que ser suspendidos por falta de dotación presupuestaria.

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¿Qué es el Parkinson?  Es una enfermedad neurodegenerativa que afecta principalmente al movimiento, de forma muy técnica se explica, yo siempre digo que hay que bajarse un poquito para explicar lo que es Parkinson, porque  mucha gente piensa que Parkinson es un temblor , y verdad que un pequeño temblor no tiene mucha importancia para vivir, porque hay una serie de medicación que puede controlar un poco el temblor, pero es que no todos los enfermos de Parkinson tiemblan, ni no todos los temblores son Parkinson.

Parkinson es una lentitud de movimientos, pues sí, pero qué importancia tiene que puedas andar más lento o comer más lento, pero ¿nos hemos parado a pensar? que es eso un día un temblor, ¿nos hemos parado a pensar? que el Parkinson te produce una atrofia en el sistema digestivo que les impide tragar, entonces decimos es importante, podemos tragar mas despacio, pero yo quiero que vayamos uniendo estos síntomas uno tras otro y que debemos pensar si alguno vez hemos tenido la sensación de habernos encontrado parados, un dolor en una pierna, cuando hemos ido a cruzar un semáforo, por ejemplo, te da un latigazo en la pierna y te quedas clavado en el paso de peatones, imagina que es eso en una persona que le puede llegar a ocurrir con mucha frecuencia durante todo el día, vamos entonces uniendo síntomas y parece entonces que la cosa no es que afecta solo al movimiento, está afectando a muchos ámbitos de todo el cuerpo, ¿es importante que tu expresión de tu cara? que cuando estas alegre, o cabreado sea siempre la misma parece que no tiene importancia, pero emocionalmente para el que recibe esa información es como de dejadez como que no te importa, es que pierden  su expresión, es que tienen depresión  y es que no pueden moverse, la enfermedad de Parkinson, es una enfermedad muy cruel, porque no tiene prevención, porque no tienen cura, porque lo único que tiene es un tratamiento que lo único que hace es controlar los síntomas, la enfermedad sigue avanzando a su ritmo y en otras ocasiones se convierten en personas muy dependientes al cien por cien.

¿A qué tipo de personas afecta el Parkinson por edad? Se comenta por los expertos y con ese dato nos quedamos que suele aparecer en personas a partir de los 65 años, aunque va ligado a la calidad de vida que tenemos y a la progresión en la vida, ahora vivimos más y es lógico que un deterioro cognitivo y  de perdida celular vayamos teniendo todos es normal, pero existe de pocos años para acá un diagnóstico en personas jóvenes, hablamos de personas menores de 55 años y algún caso tenemos de 18 años, sabemos que afecta por igual a hombres y mujeres, y no entiende de razas, hay un auténtico desconocimiento porque causas producen la enfermedad de Parkinson.

¿A qué imposibilita la enfermedad de Parkinson? Al final llegaría a imposibilitarla al cien por cien, las convertirá en dependientes, pero les imposibilita principalmente hay un síntoma que no es motor, que es la depresión, la sensación de vergüenza, esto lleva si no se sabe trabajar bien, ni se les facilita las herramientas necesarias a una exclusión social, porque muchos de ellos, tienen problemas en el habla, bajan su tono de voz, y se vuelve su conversación ininteligible y así su interlocutor, tiene que preguntar continuamente, ¿qué?, ¿qué?  y ¿qué?, con lo cual el enfermo se excluye y se van apartando para no interferir, tienen que cambiar mucho su comportamiento, su forma de vida porque están sujetos a una medicación , están sujetos a unos parones, les imposibilita a veces para viajar, a veces para comer en la hora que todo el mundo, porque tiene que tomar su pastilla y esperar un tiempo, le impedirá vestirse, le impedirá ducharse y para todo esto se necesita esa figura tan preciada para nosotros que son los cuidadores.

¿Qué actividades hace la Asociación del Parkinson en Linares? Nosotros lo que pretendemos a través de unos profesionales ir controlando de la mejor manera posible, esos síntomas que se están desarrollando en los enfermos de Parkinson, es decir si un enfermo tiene mucha rigidez, aclarar que no todos desarrollan los mismo síntomas, la fisioterapeuta se encarga de mitigar este síntoma, la psicológica ataja de alguna manera la ansiedad, el estrés, la depresión, la terapia ocupacional, es el que principalmente le va a enseñar a realizar una serie de cambios en sus hábitos que le permitan  manejarse en su vida personal, de tal manera, como decía , abrocharse unos zapatos les cuesta un gran problema, si no tiene un cuidador que esté  24 horas con este tema, pues  se le enseña una clase técnicas, para atarse los zapatos, abrocharse los botones de un camisa, o si te da un bajón mientras estas calentando leche en la vitrocerámica y eres incapaz de apartarla del fuego, son herramientas que facilitamos aquí, también tenemos la logopedia  que se centra muy mucho en el tema de la voz y del habla, así como la deducción, enseña técnicas para relajar la musculatura apara la hora de que cuando coman se produzca atragantamientos, que algunos ellos tienen consecuencias fatales.

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¿Cuáles son actividades que hace la Asociación de Parkinson de Linares? Nosotros normalmente nos dedicamos de lunes a viernes  al sostenimiento y mantenimiento de esas terapias que es principal para nosotros, cuidar esos síntomas de estas personas socias, luego hacemos también talleres alternativos donde escuchamos todas las cosas que tienen que decirnos otros, incluso nosotros contar a otros, ahora estamos realizando una campaña de sensibilización en los colegios como todos los años, necesitamos que la gente sepa que es Parkinson para que comprendan algunos comportamientos que pueden darse en algunos enfermos de Parkinson de algún tipo de movimiento continuado que puede darse, producen mucha ansiedad y les produce mucha exclusión, ese movimiento es muy parecido a la persona que va ebria,  y normalmente el comentario «es un poco temprano para ir bebido», es verdad que es muy difícil de controlar y que todo el mundo conozca que pasa, pero si es verdad que tenemos mucho interés que la gente conozca este tipo de síntomas, hacemos muchos eventos en la calle, porque queremos sensibilizar a la población y dar a conocer que en Linares tenemos la suerte de tener una asociación  que las personas con Parkinson pueden acudir a recibir estas terapias, en la provincia estamos tres, Jaén , Andújar y nosotros, esperemos que otras ciudad se produzca la apertura de ésta asociación porque realmente funcionan las personas encuentran una mejoría, solo habría que preguntar a los usuarios, y te contestarán que su vida ha cambiado a mejor desde que han empezado a venir a hacer terapia, sabemos que no se van a curar, lo tenemos muy claro, pero si es verdad que si somos capaces de tener una gran adherencia al tratamiento médico y a tener una buena asistencia y colaboración  a las terapias, sí que se mejora.

¿Cuántos usuarios tenéis? Aproximadamente 25 personas diarias que reparten en las distintas actividades que se realizan durante el día.

Cuéntame sobre la Carrera del Run for Parkinson El día 11 de abril es el día mundial del Parkinson, estaremos en la calle con una mesa informativa y además en El Pósito tendremos la presentación de un acto muy bonito, con la presentación de un videoclip, con una canción que nos han compuesto, ya os daremos información más detallada, donde vamos a participar  como colectivo, el 16 de abril tendremos la conferencia del Doctor Escamilla, médico neurólogo en Granada, que viene por primera vez a Linares, tendremos nuestra comida y el broche de oro es nuestra Carrera Run for Parkinson que está preparada para el 7 de junio, esperamos contar como todos los años con una gran participación a la que le agradecemos de corazón porque gracias a ellos nos dan mucha visibilidad, yo me emociono mucho cuando veo el paseo lleno de gente apoyándonos y me queda siempre la sensación de buscar la palabra adecuada de agradecimiento por tanto, a la población de Linares en general.

¿Qué necesidades tiene la Asociación?  Tenemos un par de asignaturas pendientes, una de ellas la tendremos que dejar aparcada para un poco más a delante que es el local se nos queda alguna veces pequeño, creíamos que este nos solucionaría el problema, ha sido una grandísima solución en muchos sentidos, y damos las gracias a A-grupa-T que gestionó la cesión del local, nos apañamos con lo que tenemos, e intentaremos abrir la asociación en horario de tarde para poder hacer grupos, y si que tenemos una necesidad urgente de un vehículo adaptado y en ello estamos con este proyecto, porque hay mucha gente de los que ya acuden que tiene importantes problemas para venir con sus dificultades y otros tantos que no pueden venir si no disponemos de ese servicio para recogerlo, en Linares que sepamos hay un solo taxi adaptado y lo ocupa en el mismo horario la asociación de Alzeimer, nos apañamos intentando conciliar horarios de trabajo y de transporte con los cuidadores y familiares, muchos usuarios tienen movilidad reducida, que vienen en silla de ruedas y si no conseguimos ese vehículo difícilmente podrán recibir la terapia oportuna. Estamos trabajando el proyecto a nivel de entidades privadas  e instituciones públicas para ver si antes de final de año podemos contar con el.

Muchas gracias por darme esta entrevista Sacri Muchas gracias a ti, José Antonio por dar visibilidad a la Asociación y me ha gustado mucho el formato de la entrevista.

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